23 de octubre de 2014

María Jaime Bueno, una luchadora incansable




Quienes conocemos a María, sabemos de su amor por la vida, de su sonrisa siempre presente y sobre todo la manera de enfrentarse a los obstáculos que la vida le ha ido poniendo por delante. Diagnosticada de una de esas enfermedades raras,  Distrofia muscular que la tienen la mayor parte del tiempo en una silla de ruedas, ha ido demostrándose constantemente, como lema de su vida, que se puede, que las barreras se pueden eliminar y la primera de ellas es enfrentarte a ti misma y a los obstáculos que la vida te sitúa delante de tus narices. Pero no voy a ser yo quien hable de ella, sino ella misma quien se exprese a través de un escrito realizado, para un acto celebrado en Lepe, de la Asociación de discapacitados, el pasado fin de semana.
Transcribo su escrito lleno de fuerza y optimismo, en un mundo falto de gestos ejemplificantes.

Tengo 34 años, nací en Sevilla pero soy de aquí. Aunque ni he vivido de forma regular ni he estudiado en Lepe, soy de aquí. Al menos es lo que digo cuando me preguntan, Lepe es mi lugar de referencia, aquí he pasado veranos y navidades, aquí es donde siempre vuelvo, donde está mi familia (la biológica) y mis primeras amistades.
Como iba diciendo, tengo 34 años y hace 15 años me diagnosticaron una distrofia muscular. Una de esas enfermedades raras que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. Para los que no lo sepan, aunque el porcentaje de cada una por separado es muy bajo, estas patologías en conjunto afectan a un gran número de personas, por ejemplo, sólo en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La verdad es que siempre me he considerado un poco rara, pero hace 15 años el diagnóstico se hizo oficial.
Aquel momento supuso el mayor punto de inflexión de mi vida, se que no es muy larga, pero no se si vamos a encontrar otro hecho que lo supere. Hace quince años nuestro mundo se puso patas arriba. Todo era incierto, teníamos un millón de dudas y mucho miedo. Pasamos por distintos estados desde la incredulidad inicial a la negación, el miedo, el enfado, la depresión y finalmente la aceptación. Cualquier psicólogo confirmará que esto no es nada raro, sino más bien una reacción de manual.
Sin duda alguna mi vida no es ni de lejos lo que tenía imaginada para mi y para mi familia cuando sólo era una adolescente. Nací en un entorno corriente, en una familia suficientemente acomodada, era buena estudiante y buena hija (espero), mis padres trabajaban duro para darnos la mejor educación posible y algún que otro capricho. Terminaría el instituto y me iría a estudiar a Sevilla con mi comadre, Nurita. Íbamos a compartir piso y vivir solas. Terminaríamos nuestras carreras, conoceríamos al chico de nuestras vidas, encontraríamos un buen trabajo y montaríamos una familia… Final feliz, vida ideal. Sin embargo, la realidad en ocasiones se interpone entre lo que uno imagina para si y lo que realmente le toca afrontar.
Todo este proceso no es fácil de asumir y llevar. Una se imagina que cuando sea mayor cuidará de sus padres, es natural (como decía mi abuelo Rafael), no estamos preparados para aceptar que con 34 años tu madre siga ayudándote a hacer la cama o a ducharte…
No pretendo dar pena, ni agobiar a nadie, todo lo contrario. Creo que cuando tu vida da un giro de estas características puedes tomar dos salidas, o tiras la toalla, o tiras hacia delante. Decía Facundo Cabral, un cantautor, poeta, escritor y filósofo argentino, “El tumor te mata, pero muere contigo...y a veces no te mata, te despierta.” De eso mismo se trata, de elegir despertar.
Puede ser que, tal y como me iban las cosas, me hubiera convertido en una persona superficial y frívola, preocupada por lo material o sensible a opiniones vacías y sin contenido, o no… Nunca lo sabré. Lo que si que se es que ese diagnóstico me devolvió los pies a la tierra, de una forma brusca quizás, pero fue el inicio de mi despertar…
Mi discapacidad me ha convertido en investigadora y activista, me ha permitido desarrollar la sensibilidad, la empatía y ,sobretodo, la creatividad. Creatividad para ver en las limitaciones una nueva oportunidad, o para inventar movimientos como el culi-palanca o el hombre-sillo que hacen posible que yo suba un escalón y no entre en depresión. Gracias a mi discapacidad he conocido gente inmensamente humana, y un poco inconsciente la verdad sea dicha, que me anima volar.
Actualmente no vivo aquí. Desde hace un par de años soy oficialmente ciudadana navalcarnereña, un pueblo que está a 30 km de Madrid. Allí colaboro en dos asociaciones, EntreNosotros que ayuda a personas con recursos limitados y ADAPNE, la asociación de discapacitados local.
En ADAPNE no tenemos límites, estamos todo el año enredados en talleres, rastrillos y galas, buscando puntos negros y barreras del pueblo para denunciarlas a las administraciones y luchar por un diseño universal… También estamos llevando a cabo un programa de sensibilización sobre la discapacidad en colegios e institutos de la zona. Y he de decir que resulta sumamente gratificante formar parte de proyectos así, la cantidad de energía que recibimos cuando, en el fondo, lo que hacemos es barrer para casa.
El año pasado, incluimos en el programa anual un nuevo proyecto, el reto personal. Amaya fue la elegida, una niña de 5 años con una enfermedad rara que afecta a su desarrollo físico e intelectual. Amaya es un amor y no pudimos resistirnos a sus encantos y a la energía y buen rollo que desprende su familia.
El año pasado un equipo formado por dos discapacitados y dos corredores habituales, corrió los 42km de la maratón de Madrid para recaudar fondos para Amaya. Los preparativos del gran reto fueron una locura, la colaboración de la gente nos desbordó y emocionó a todos. Yo fui una de esas corredoras.
Aquella es y será una de las experiencias más enriquecedoras e importantes de mi vida. Si hace quince años no me hubieran diagnosticado esa enfermedad, probablemente no habría participado en el reto, al menos no en la forma en la que lo hice. ¿Cuántas personas, aún sin ninguna discapacidad, pueden decir que han corrido una maratón?
En definitiva, cuando la vida te cambia de sitio no hay porque paralizarse, sino elegir una dirección y disfrutar del camino. Soy plenamente consciente de mis limitaciones, pero ¿quién no las tiene?. Cuando no es la salud, es el dinero, o el trabajo, o las relaciones…Todos somos discapacitados por o para algo, pero tenemos que luchar y rodearnos de gente buena y humana, de personas que transmiten buenas vibraciones y alegría por vivir, de esas que construyen y te invitan a volar… Gente como mi madre, que es mi mayor fan!
Gracias a todas esas personas yo hoy, además de discapacitada, soy arquitecta, activista y maratoniana. Y si volviera a nacer, querría volver a nacer rara.
Por todo lo que he vivido, y por lo que me queda por vivir, por toda la gente buena que me rodea, mi familia biológica y la de adopción, mi amigos de toda la vida y los que he hecho nuevos, por todo lo que he luchado y conseguido, tengo el deber de sentirme afortunada y agradecida y de disfrutar al máximo y a mi manera de todas y cada una de las experiencias que se crucen en mi camino.
Me gustaría acabar con otra frase del filósofo argentino que dice: “Una bomba hace mas ruido que una caricia, pero por cada bomba que estalla hay millones de caricias que construyen en el mundo.”

María Jaime Bueno.
Todo un lujo tener a María, entre los amigos...