Quienes conocemos a María, sabemos de su amor por la vida, de su sonrisa siempre presente y sobre todo la manera de enfrentarse a los obstáculos que la vida le ha ido poniendo por delante. Diagnosticada de una de esas enfermedades raras, Distrofia muscular que la tienen la mayor parte del tiempo en una silla de ruedas, ha ido demostrándose constantemente, como lema de su vida, que se puede, que las barreras se pueden eliminar y la primera de ellas es enfrentarte a ti misma y a los obstáculos que la vida te sitúa delante de tus narices. Pero no voy a ser yo quien hable de ella, sino ella misma quien se exprese a través de un escrito realizado, para un acto celebrado en Lepe, de la Asociación de discapacitados, el pasado fin de semana.
Transcribo su escrito lleno de fuerza y optimismo, en un mundo falto de gestos ejemplificantes.
Tengo 34 años, nací en Sevilla pero soy de aquí. Aunque
ni he vivido de forma regular ni he estudiado en Lepe, soy de aquí. Al menos es
lo que digo cuando me preguntan, Lepe es mi lugar de referencia, aquí he pasado
veranos y navidades, aquí es donde siempre vuelvo, donde está mi familia (la
biológica) y mis primeras amistades.
Como iba diciendo, tengo 34 años y hace 15 años me
diagnosticaron una distrofia muscular. Una de esas enfermedades raras que
afectan a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes. Para los que no lo
sepan, aunque el porcentaje de cada una por separado es muy bajo, estas patologías
en conjunto afectan a un gran número de personas, por ejemplo, sólo en España
existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La verdad es que siempre me he considerado un poco
rara, pero hace 15 años el diagnóstico se hizo oficial.
Aquel momento supuso el mayor punto de inflexión de mi
vida, se que no es muy larga, pero no se si vamos a encontrar otro hecho que lo
supere. Hace quince años nuestro mundo se puso patas arriba. Todo era incierto,
teníamos un millón de dudas y mucho miedo. Pasamos por distintos estados desde
la incredulidad inicial a la negación, el miedo, el enfado, la depresión y
finalmente la aceptación. Cualquier psicólogo confirmará que esto no es nada
raro, sino más bien una reacción de manual.
Sin duda alguna mi vida no es ni de lejos lo que tenía
imaginada para mi y para mi familia cuando sólo era una adolescente. Nací en un
entorno corriente, en una familia suficientemente acomodada, era buena
estudiante y buena hija (espero), mis padres trabajaban duro para darnos la
mejor educación posible y algún que otro capricho. Terminaría el instituto y me
iría a estudiar a Sevilla con mi comadre, Nurita. Íbamos a compartir piso y
vivir solas. Terminaríamos nuestras carreras, conoceríamos al chico de nuestras
vidas, encontraríamos un buen trabajo y montaríamos una familia… Final feliz,
vida ideal. Sin embargo, la realidad en ocasiones se interpone entre lo que uno
imagina para si y lo que realmente le toca afrontar.
Todo este proceso no es fácil de asumir y llevar. Una
se imagina que cuando sea mayor cuidará de sus padres, es natural (como decía
mi abuelo Rafael), no estamos preparados para aceptar que con 34 años tu madre
siga ayudándote a hacer la cama o a ducharte…
No pretendo dar pena, ni agobiar a nadie, todo lo contrario.
Creo que cuando tu vida da un giro de estas características puedes tomar dos
salidas, o tiras la toalla, o tiras hacia delante. Decía Facundo Cabral, un
cantautor, poeta, escritor y filósofo argentino, “El tumor te mata, pero muere
contigo...y a veces no te mata, te despierta.” De eso mismo se trata, de elegir
despertar.
Puede ser que, tal y como me iban las cosas, me hubiera
convertido en una persona superficial y frívola, preocupada por lo material o
sensible a opiniones vacías y sin contenido, o no… Nunca lo sabré. Lo que si
que se es que ese diagnóstico me devolvió los pies a la tierra, de una forma
brusca quizás, pero fue el inicio de mi despertar…
Mi discapacidad me ha convertido en investigadora y
activista, me ha permitido desarrollar la sensibilidad, la empatía y
,sobretodo, la creatividad. Creatividad para ver en las limitaciones una nueva
oportunidad, o para inventar movimientos como el culi-palanca o el hombre-sillo
que hacen posible que yo suba un escalón y no entre en depresión. Gracias a mi
discapacidad he conocido gente inmensamente humana, y un poco inconsciente la
verdad sea dicha, que me anima volar.
Actualmente no vivo aquí. Desde hace un par de años soy
oficialmente ciudadana navalcarnereña, un pueblo que está a 30 km de Madrid.
Allí colaboro en dos asociaciones, EntreNosotros que ayuda a personas con
recursos limitados y ADAPNE, la asociación de discapacitados local.
En ADAPNE no tenemos límites, estamos todo el año
enredados en talleres, rastrillos y galas, buscando puntos negros y barreras
del pueblo para denunciarlas a las administraciones y luchar por un diseño
universal… También estamos llevando a cabo un programa de sensibilización sobre
la discapacidad en colegios e institutos de la zona. Y he de decir que resulta
sumamente gratificante formar parte de proyectos así, la cantidad de energía
que recibimos cuando, en el fondo, lo que hacemos es barrer para casa.
El año pasado, incluimos en el programa anual un nuevo
proyecto, el reto personal. Amaya fue la elegida, una niña de 5 años con una
enfermedad rara que afecta a su desarrollo físico e intelectual. Amaya es un
amor y no pudimos resistirnos a sus encantos y a la energía y buen rollo que
desprende su familia.
El año
pasado un equipo formado por dos discapacitados y dos corredores habituales,
corrió los 42km de la maratón de Madrid para recaudar fondos para Amaya. Los
preparativos del gran reto fueron una locura, la colaboración de la gente nos
desbordó y emocionó a todos. Yo fui una de esas corredoras.
Aquella es
y será una de las experiencias más enriquecedoras e importantes de mi vida. Si
hace quince años no me hubieran diagnosticado esa enfermedad, probablemente no
habría participado en el reto, al menos no en la forma en la que lo hice.
¿Cuántas personas, aún sin ninguna discapacidad, pueden decir que han corrido
una maratón?
En
definitiva, cuando la vida te cambia de sitio no hay porque paralizarse, sino
elegir una dirección y disfrutar del camino. Soy plenamente consciente de mis
limitaciones, pero ¿quién no las tiene?. Cuando no es la salud, es el dinero, o
el trabajo, o las relaciones…Todos somos discapacitados por o para algo, pero
tenemos que luchar y rodearnos de gente buena y humana, de personas que
transmiten buenas vibraciones y alegría por vivir, de esas que construyen y te
invitan a volar… Gente como mi madre, que es mi mayor fan!
Gracias a
todas esas personas yo hoy, además de discapacitada, soy arquitecta, activista
y maratoniana. Y si volviera a nacer, querría volver a nacer rara.
Por todo lo
que he vivido, y por lo que me queda por vivir, por toda la gente buena que me
rodea, mi familia biológica y la de adopción, mi amigos de toda la vida y los
que he hecho nuevos, por todo lo que he luchado y conseguido, tengo el deber de
sentirme afortunada y agradecida y de disfrutar al máximo y a mi manera de
todas y cada una de las experiencias que se crucen en mi camino.
Me gustaría
acabar con otra frase del filósofo argentino que dice: “Una bomba hace mas
ruido que una caricia, pero por cada bomba que estalla hay millones de caricias
que construyen en el mundo.”
María Jaime
Bueno.
Todo un lujo tener a María, entre los amigos...
